Максим родился 7 июля 2015 года. У него синдром короткого кишечника. Администрация Томской области выделила 825 000 рублей на дорогостоящее питание.

История ребёнка

Комаров Максим - 07.07.2015

Диагноз: врожденный порок развития ЖКТ (синдром короткой кишки)

Блог ведет мама Максима Светлана:

Мой сын родился 07/07/2015 с тяжелейшим пороком развития желудочно-кишечного тракта. Болезнь Гиршпрунга (тотальная форма) или, по-научному, тотальный аганглиоз, когда толстый кишечник не работает, отсутствуют нервные окончания. За первые полгода своей жизни он перенес 3 сложнейшие операции на кишечник, в результате которых удалена полностью толстый кишечник и часть тонкого. Помимо всего врачи не исключают удаление еще части тонкой кишки, так как она гипоганглиозная (то есть не полностью хорошо работают нервные окончания).

Впервые сын оказался дома в 6 месяцев. Сейчас ему уже 1г 7м, но наша борьба за жизнь продолжается. В Москве нам установили центральный венозный катетер Бровиак. Каждый день я подключаю его к капельнице на 14-16 часов, чтобы не допустить обезвоживания. Кроме того через венку Максим получает большую часть жиров, белков и углеводов - то, что кишечник пока не в состоянии усвоить, переработать. Но кишечник должен адаптироваться, нужно только дать время организму ребенка.
Несмотря на все трудности со здоровьем, Максим растёт очень любознательным ребёнком, всё понимает, ко всему тянется. Ко всем проводам он уже давно привык, не дергает их, сам передвигает стойку с инфузоматами по квартире.

Все жизненно необходимые препараты для парентерального питания и расходные материалы для капельницы стоят очень дорого - в год уходит около полутора миллионов рублей. Государство наших деток никаким образом не обеспечивает. А мы справиться с таким бременем просто не в состоянии. Сейчас мы остро нуждаемся в смофкабивене (жировая эмульсия), дипептивене, альбумине и жировых фильтрах. Без этого малыш пока не может жить. Пожалуйста, дорогие добрые люди, помогите Максимке выжить!